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Colaboración

Colabora con la Unidad de Oncología Pediátrica de HM Hospitales

La posibilidad de colaborar con la Unidad de Oncología Pediátrica de HM Hospitales se realiza a través de la Fundación HM. 


En esta fundación, siendo su objeto principal el apoyo a la Investigación, se dispone de un área específica de compromiso social en la ayuda al niño con cáncer y su familia. Es importante que en el concepto indiques el proyecto en el que quieres colaborar. 

 

Fundación de Investigación 

Nº de cuenta: 0049 1811 31 2710449819

Entidad: Banco Santander

Sucursal: Plaza Manuel Gómez Moreno 2 "AZCA"; 28020 Madrid

Persona de contacto: Ana Laguía Alonso, responsable de responsabilidad de Fi HM  teléfono: 91 4444244  Fax:91591905

Correo: alaguia@hmhospitales.com

Es importante que enviéis nombre completo, dirección fiscal y DNI.


Ayuda directa a medicamentos

Esta es necesaria en dos situaciones:

 

 

  1. Medicinas de uso frecuente y establecido en Oncología Pediátrica que no son financiados por el aseguramiento privado de los niños y, cuando los padres solicitan su prescripción subvencionada por el Sistema Nacional de Salud, ésta es denegada. Los más importantes, por la frecuencia que son prescritos y su elevado precio son: Ondasentron (Zofran®), G-CSF (Neupogen®), Temozolamida (Temodal®) y Fluconazol (Diflucan®).

  2.  Financiación de fármacos que se emplean bajo la denominación administrativa de "uso compasivo". Esta modalidad de uso implica la administración de fármacos en tumores o patologías no establecidas por la ficha técnica aprobada en España y en Europa, a pesar de que su uso esté completamente aceptado por la comunidad científica internacional y registrado en todos los protocolos de tratamiento oncológico nacionales e internacionales.

 

Esta separación entre la indicación "administrativa" y la indicación científica termina provocando la falta de financiación de fármacos de eficiencia contrastada en Oncología Pediátrica ya que, en muchas ocasiones, los agentes financiadores no cubren el uso de fármacos "fuera de indicación administrativa". Además, la llegada de la Oncología personalizada ha provocado la identificación de diana en tumores pediátricos que son tratables con fármacos específicos cuyas fichas técnicas no son actualizables debido a la propia rareza de los hallazgos moleculares.

Unidad de cuidados paliativos domiciliarios

La atención al niño diagnosticado de cáncer y su familia se realiza desde el momento del diagnóstico hasta su curación definitiva.

El cáncer infantil es una enfermedad curable en más del 80% de los casos. Pero hay tumores que son incurables desde el momento del diagnóstico, o tumores que recidivan tras el tratamiento de primera línea y cuya curación posterior puede no ser posible. A partir de ahí, es necesaria una reorientación de la estrategia de atención al niño y a su familia.

Esta atención se realiza en casa o en el hospital, según el deseo del niño y de sus padres. La atención en casa la realizan el mismo equipo de personas que le ha atendido en el hospital, adaptándose a las necesidades del niño las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Llevamos el hospital a casa cuando, en el final de la vida, tanto el niño como sus padres lo piden.

 

 Esta Unidad fue financiada hasta el año 2014 por la Fundación Inocente-Inocente y, en la actualidad, por "Running for Mariana", aunque es fácilmente comprensible que este es un

programa que precisa de una soporte financiero muy importante y constante

.

Proyectos de investigación

En la Unidad de Oncología Pediátrica, una vez desarrollada en toda su complejidad la asistencia al niño y a su familia, la Investigación es una parte fundamental de nuestro trabajo.

Actualmente hay dos programas de investigación abiertos:

  1. Biopsia líquida en tumores cerebrales en los que no se puede realizar una biopsia por el riesgo de secuelas neurológicas severas. 

    Consiste en aislar células tumorales y/o DNA tumoral en la sangre del niño y estudiar sus características moleculares en busca de dianas terapéuticas. 

    Presupuesto para personal investigador: 50.000 euros al año durante 3 años.​

  2. Estudio de alteraciones moleculares en tumores incurables o refractarios a tratamiento convencional, en busca de dianas frente a los que existan fármacos.

    Financiado desde su inicio por la Fundación Intheos. 

    Prespuesto: 50.000 euros al año.

Rehabilitación integral de niños con afectación neurológica debida a su tumor o al tratamiento

Aúna los conocimientos y experiencia de neuro-rehabilitación, psicopedagogía y educación especial coordinados con oncología, neurología infantil y neurocirugía.

La rehabilitación neurológica y psicopedagógica no está cubierta por el aseguramiento privado de los niños y tampoco se encuentra centralizada. 

  

Presupuesto:

15.000 euros al año.

 

Una casa cuando estás fuera

Alojamiento y manutención en una casa cercana al hospital para las familias que viven fuera de Madrid, durante los periodos en que es indispensable la presencia del niño en nuestra Comunidad Autónoma.

Actualmente está financiado por un benefactor que lo ha hecho posible. 

 

Programa abierto a donativos.

 

AFANIC

Hermanamiento con la Unidad de Oncología Pediátrica de Bolivia. Financiación: el mercadito de Navidad.​